PSYCHOLOGIZUJĘ

Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Pamiętajmy.

Joanna1406 views
las

Wyobraź sobie, że budzisz się rano w swoim domu i… nie masz pojęcia, gdzie się znajdujesz. Musisz pójść do toalety, ale… nie możesz znaleźć tych właściwych drzwi. Najbliższa Ci osoba pyta Cię o coś, a Ty nie potrafisz jej odpowiedzieć. Nie pamiętasz już początku pytania. Chcesz coś powiedzieć, ale nie znajdujesz słów. To nie jest koszmar senny, ani scenariusz filmu. Tak wygląda życie osoby chorej na Alzheimera. Pomyśl sobie o uczuciach i wrażeniach, które towarzyszą choremu. Zagubienie, zdenerwowanie, strach i bezradność. Dlaczego w ogóle o tym piszę? Dzisiaj, 21. września, przypada Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Ten problem jest mi szczególnie bliski, ponieważ mój ukochany dziadek zmaga się z tym schorzeniem. Próbuję zrozumieć, co dzieje się w jego głowie. Dzięki temu nasz kontakt jest bardziej wartościowy i satysfakcjonujący. Wiem, że kiedyś dziadek zapomni, kim jestem. Dlatego chcę maksymalnie wykorzystać wspólny czas, który nam pozostał.

sloneczny-dzien
Doceniajmy to, co mamy i cieszmy się każdym wspólnym dniem.

Pozwól mi w telegraficznym skrócie przedstawić Ci fakty dotyczące choroby Alzheimera. Obiecuję, nie będę przynudzać! Na świecie jest nią dotkniętych około 40 milionów ludzi. To więcej niż wszyscy mieszkańcy Polski razem wzięci! Schorzenie to należy do grupy chorób neurologicznych, które powstają na skutek nieprawidłowego organicznego funkcjonowania układu nerwowego. Choroba Alzheimera zwykle atakuje starszych ludzi, po 65. roku życia.

Wyjątkiem jest rzadka odmiana schorzenia, dziedziczona genetycznie, która ujawnia się we wcześniejszym wieku. Zapada na nią na przykład filmowa Alice Howland w produkcji Motyl (ang. Still Alice). U pięćdziesięcioletniej szanowanej profesor lingwistyki na Columbia University, która jest nadal czynna zawodowo i prowadzi aktywny tryb życia, niespodziewanie rozwija się ta choroba. Film pozwala wczuć się w rolę chorego. Za każdym razem, gdy go oglądam, wzruszam się, czując tę autentyczność i doceniając kunszt aktorski. Julianne Moore grająca główną rolę została zresztą uhonorowana Oscarem dla Najlepszej Aktorki za to wyzwanie.

No dobrze, ale na czym polega ta choroba Alzheimera? Otóż dochodzi w niej do postępującego, nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Stawianych jest kilka hipotez próbujących wyjaśnić przyczynę tej choroby. Za główną jest uznawana ta, która głosi, że w mózgu odkładają się dwa rodzaje białek: beta-amyloid i tau, w szkodliwej postaci. Beta-amyloid kumuluje się w formie blaszek starczych, usadawiających się pomiędzy komórkami nerwowymi. Tau natomiast odkłada się bezpośrednio w neuronach. W ten sposób dochodzi do stopniowego zaburzenia pracy komórek nerwowych, a następnie obumierania połączeń synaptycznych i samych neuronów. (Do tej pory nie ustalono, czy patologiczne białka stanowią bezpośrednią przyczynę choroby, czy powstają przy okazji wystąpienia zaburzeń stanowiących rzeczywistą przyczynę.)

Pojawiają się objawy otępienia. Chory zaczyna mieć poważne problemy z pamięcią. Trudność sprawia mu nazywanie przedmiotów, wykonywanie czynności samoobsługowych (nasze zwykłe codzienności, jak: mycie się, ubieranie, jedzenie), określaniem czasu, miejsc, w których się znajduje. Nawet tych znanych jak własne mieszkanie! Towarzyszą temu zmiany nastroju i zachowania. Chory staje się bezradny w świecie, którego nie rozumie. Mogą towarzyszyć temu drażliwość, a nawet zaburzenia depresyjne. Choroba Alzheimera jest na dzień dzisiejszy nieuleczalna. Stosuje się farmakoterapię, która ma za zadanie zapewnić choremu i jego opiekunowi w miarę normalną jakość życia i to na jak najdłuższy czas.

las
Choroba Alzheimera jest dla chorego jak błądzenie po nieznanym lesie.

Ja już wiem, że tym najlepszym, co możesz zrobić dla chorego na Alzheimera, jest zapewnienie mu jak najlepszej opieki. Mój dziadek ma to szczęście, że jest u jego boku tak wspaniała kobieta jak moja babcia. Najcudowniejszy dla mnie widok to ten, gdy trzymają się za ręce. Dla dziadka babcia jest ostoją stałości i bezpieczną bazą. Zupełnie jak w przypadku małego dziecka eksplorującego świat, które w momencie strachu, obcowania z nowym poszukuje mamy, by w jej objęciach poczuć się bezpiecznie. Kluczem w opiece nad chorym jest właśnie zapewnienie mu bezpieczeństwa.

Jak już wspomniałam, u chorych często dochodzi do zaburzeń zachowania. Bywają agresywni, złośliwi, smutni, czy apatyczni. Ważne, aby te zachowania spostrzegać przez pryzmat choroby, a nie osobowości. Nie są bowiem efektem złej woli chorej osoby. Generalnie ciężko przejść z tym do porządku dziennego. Oglądałam ostatnio dokument przygotowany przez stację HBO, w którym kilkuletnie wnuki chorych na Alzheimera ciężko radziły sobie z humorami swoich dziadków. Na szczęście znajdowały wsparcie u swoich rodziców i starszego rodzeństwa, którzy tłumaczyli im, że to „przemawia choroba”. Jeśli chodzi o dzieci, to mój dziadek akurat bardzo lubi przebywać ze swoją czteroletnią prawnuczką. I to z wzajemnością. Może wynika to z faktu, że taki kontakt jest łatwy i przyjemny. Nie ma tam miejsca na skomplikowane słowa i teorie. Chodzi głównie o dobrą zabawę, która zdecydowanie poprawia dziadkowi humor.

Ja w kontakcie z dziadkiem też staram się zapewnić mu rozrywkę, ale nie ukrywam, dodatkowo go trochę poznawczo męczę. Z treningiem poznawczym u chorych na Alzheimera jest jak z garniturem szytym na miarę. Trzeba go dopasować do tej konkretnej osoby. Nie może być zbyt łatwy, ani zbyt trudny. Najlepiej, aby nawiązywał do wspomnień (tych pozytywnych oczywiście!), hobby sprzed choroby, czy najbliższego otoczenia, rodziny. Zaczęłam z dziadkiem realizować mały projekt. Wypełniam z nim Zapamiętnik. Jest to zeszyt, wydany przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Alzheimera, który po uzupełnieniu stanowi dla chorego ważne źródło informacji o najbliższych osobach, swojej tożsamości, codziennych czynnościach. Dziadkowi sprawia to całkiem niezłą frajdę, a mi satysfakcję, że myśli i pisze. Inną czynnością, którą bardzo lubi jest pomoc w kuchni. Chętnie kroi warzywa na sałatkę (jest w tym bezkonkurencyjny), czy lepi pierogi. Ostatnio pomagał mi przy pieczeniu ciasta układając na placku owoce. Oczywiście zasłużył tym na solidną pochwałę, którą otrzymał. ? Dzięki temu, że widzi sens swoich czynności i jest skuteczny w tym, co robi, pielęgnuje poczucie własnej wartości. To z kolei sprawia, że czuje się lepiej.

domowe-ciasto-jezynowo-malinowe
Ciasto jeżynowo-malinowe upieczone wspólnie z dziadkiem. Wspólne czynności cieszą.

Nie zapominajmy o opiekunach osób chorych na Alzheimera, którzy pełniąc swoje obowiązki są narażeni na wielki stres. Moja babcia ma na szczęście dwie wspaniałe córki, które troszczą się nie tylko o dziadka, ale także o nią. Jako rodzina wiemy, jak ważne jest, by znalazła choć chwilę czasu tylko dla siebie i nie musiała denerwować się, co się wtedy dzieje z dziadkiem. Szczególną uwagę na opiekę nad opiekunem chorego zwraca Wielkopolskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera. Jest to organizacja skupiająca specjalistów i wolontariuszy z wielkim sercem i chęcią niesienia pomocy. Dzięki nim uzyskałam cenne wsparcie informacyjne oraz mogłam poznać osoby z podobnymi doświadczeniami i problemami. Już postanowiłam, że zostanę członkiem tego stowarzyszenia. Mogę zrobić tylko tyle i aż tyle. …oraz cieszyć się każdą chwilą spędzoną z dziadkami. Nie pójdziemy wprawdzie wspólnie pobiegać, ale długi spacer jest już realną i zresztą bardzo wskazaną alternatywą.